‘El reencuentro’, la campaña de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down

El 21 de marzo se celebra el día mundial del Síndrome de Down, una fecha instaurada este día por la característica congénita de la trisomía 21, que determina el Síndrome de Down, en un juego con el 21 y el 3. Actualmente, en España hay alrededor de 35.000 personas con Síndrome de Down y estas, según un estudio del INICO elaborado por el Prof. Agustín Huete, se enfrentan a mensajes contradictorios ya que si bien se les aplican altas expectativas sobre un futuro de inclusión social, en la realidad se muestra evidente la reducción de los apoyos.

Down EspañaDown Madrid, la Fundación Prodis y Plena Inclusión Madrid, son solo algunas de las entidades sin ánimo de lucro volcadas por lograr la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual.

Comparten, en muchos casos, el apoyo de instituciones públicas, entidades colaboradoras, patrocinadores y socios, pero especialmente significativa es la similitud en objetivos.

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Agustín Matía, gerente de Down España, habla de “mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y sus familias, consiguiendo que sean ciudadanos de pleno derecho”, Inés Álvarez, presidenta de Down Madrid, señala la necesidad de “defender su dignidad como personas y lograr su plena integración social”. Almudena Escrivá de Romaní de Gregorio, Directora General de la Fundación Prodis también aboga por “mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias a través de la inclusión social, laboral y educativa”, del mismo modo que Javier Luengo, director general de Plena Inclusión Madrid, defiende “que cada persona con discapacidad intelectual pueda llevar adelante su proyecto de vida y favorecer su inclusión social como ciudadanos de pleno derecho que son”.

Para todo ello, se torna indispensable un sistema educativo basado en los principios de normalización, integración e inclusión ya que, como destacó la UNESCO en 1996, “la educación puede ser un factor de cohesión social si procura transformar la diversidad en un factor positivo de entendimiento mutuo entre los individuos y los grupos humanos y al mismo tiempo evita ser (ella misma) un factor de exclusión social”. Así pues, la integración escolar, por ser la escuela el primer ámbito no familiar al que el niño debe enfrentarse, es considerada una pieza clave de todo el proceso de integración social.

En este sentido, Agustín Matía, explicaba que desde Down España no quieren “que estén bien atendidas pero en un centro segregado de educación o en un centro especial de trabajo, queremos que las personas con Síndrome de Down estén en la calle, en las escuelas, en los consultorios de salud con nosotros, codo con codo. Y esa es la labor más difícil porque implica que hay que generar y aportar los apoyos que una persona con cualquier discapacidad pueda necesitar para hacerlo efectivo”. Y es que no se busca, en ningún caso, obviar la discapacidad sino adecuar los medios a las necesidades individuales de cada persona. 

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Este, por ejemplo, es el pilar básico del que se parte en Prodis: la formación de los jóvenes, que posteriormente se incorporan al mercado laboral. “Se desarrollan dos proyectos pioneros en España y en Europa: El Programa Promentor, un título universitario de formación laboral que se lleva a cabo en la Universidad Autónoma de Madrid a través de la Cátedra de Patrocinio UAM-PRODIS, y el Programa Empresa, un título post-universitario que se desarrolla con la colaboración de directivos y profesionales de prestigio de distintas empresas de la Comunidad de Madrid y que se imparte en las aulas cedidas por Gmp Fundación”.

Igualmente, una vez finalizada la etapa escolar, desde Down Madrid apuestan “por una formación basada en el derecho de las personas a elegir una profesión según sus capacidades y su vocación, a través de dos programas, FOCUS y DEMOS, éste último en colaboración con la Universidad Pontificia de Comillas a través de la Cátedra de Familia y Discapacidad Telefónica-Fundación Repsol-Down Madrid”.

En general, todas coinciden en que el acceso al mundo laboral es un derecho básico, además de una de las formas más positivas de favorecer la vida autónoma de las personas con discapacidad intelectual. Inés Álvarez comenta que “quizá sea el trabajo el punto en el que una persona consigue su mayor integración social y esto es válido para cualquiera de nosotros, para personas con o sin discapacidad. El encontrar un lugar donde poner en práctica nuestras habilidades, donde poder volcar nuestros esfuerzos y compartir proyectos nos permite desarrollarnos como personas”.

La sobreprotección en el caso del Síndrome de Down acaba siendo un cáncer a largo plazo”

Hasta los años 80 se apostó por un modelo educativo basado predominantemente en la educación especial, lo que dificultó en muchos casos un desenvolvimiento social en solitario una vez los alumnos pasaban a la vida adulta. Se convertían en dependientes de por vida porque, como explica Agustín Matía “la sobreprotección en el caso del Síndrome de Down acaba siendo un cáncer a largo plazo”. 

Igualdad de oportunidades. Así de sencillo y, paradójicamente, así de difícil. Sin cabida a la discriminación en cualquiera de sus formas. “Las personas con síndrome de Down deben tener los mismos derechos y obligaciones que cualquier ciudadano, de acuerdo con sus necesidades y posibilidades, y nunca deben ser discriminadas por su discapacidad. Pero, a veces, lo difícil es encontrar, de manera natural, las oportunidades para que puedan desarrollarse”, recuerda la presidenta de Down Madrid.

Inés Álvarez tampoco duda en animar a los empresarios a dar el paso de incorporar a sus plantillas a empleados con discapacidad intelectual ya que “en ese camino no estarán solos porque los Servicios de Empleo con Apoyo como los de Down Madrid, ponen a su disposición el asesoramiento permanente y el entrenamiento del trabajador en el puesto de trabajo con la presencia de un preparador laboral, quien va retirando su apoyo a medida que el empleado va ganando autonomía en su trabajo”.

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Por su parte, Agustín Matía destaca que la discriminación que más preocupa por su mismo desconocimiento “es la discriminación bienintencionada, donde se aparta a la persona por su propio bien. Cada vez que una persona toma esa decisión en el ámbito normal de su vida, su trabajo, en el autobús… lo que está haciendo no es hacer un favor a la persona con Síndrome de Down, o a su familia, le está dificultando las posibilidades de inclusión”. Y es por ello que desde Down España quieren destacar el área de sensibilización “porque el Síndrome de Down habla de la persona antes siquiera de que la persona diga una palabra”.

Igualmente, desde Plena Inclusión Madrid parten de la idea de que nadie se acerca a lo que no conoce, “muchas personas, y entra dentro de la lógica, se sienten ajenas a la discapacidad hasta el momento en que nace un miembro de la familia con discapacidad o conocen un caso cercano. No es algo exclusivo de la discapacidad, ocurre lo mismo con otros muchos colectivos. De ahí que tengamos un activo papel de sensibilización con campañas divulgativas de todo tipo”

El voluntario es, en muchos casos, fruto de esa sensibilización traducida en un compromiso solidario. Desde Prodis no dudan en definir su labor como “fundamental”, no solo por su aportación al desarrollo de proyectos y apoyo a personas con discapacidad intelectual sino también por “contribuir al objetivo de construir una sociedad más justa, solidaria y formada para convivir con la diversidad”. Asimismo, Javier Luengo define a los voluntarios como “uno de los mejores canales para avanzar hacia la inclusión social, porque ellos sirven de altavoz para acercar nuestra realidad a otras personas”.

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“Su papel es decisivo, nuestra labor no sería posible sin su implicación,” coincide Down Madrid, organización que, además, fomenta el voluntariado entre las propias personas con Síndrome de Down a través del proyecto “Voluntariado para todos”, impulsando, de esta forma, su participación ciudadana.

“Nuestra experiencia es que cuando la sociedad se acerca a personas con capacidades diferentes se percibe claramente lo que este colectivo puede aportar en la construcción una sociedad mejor”, explica la Directora General de Prodis que entiende ese contacto directo como un paso clave para la efectiva inclusión de las personas con Síndrome de Down en la sociedad.

Con todo esto se muestra evidente el esfuerzo diario que estas, y muchas otras, entidades sin ánimo de lucro hacen por los derechos de las personas con Síndrome de Down. Así, el 21 de marzo es tan solo una fecha simbólica, que si bien supone una ventana al mundo tiene, en palabras de Agustín Matía, “la importancia justa”.

Además desde Plena Inclusión Madrid aspiran a “no tener que celebrar este día mundial en el futuro porque la sociedad sea plenamente inclusiva. Pero de momento, eso es una utopía, así que seguimos trabajando con el objetivo de que eso ocurra algún día”

¿Por qué no existe ya una inclusión total de las personas con Síndrome de Down? ¿Prejuicios? ¿Falta de compromiso? “Quizás por el miedo a lo desconocido, a lo diferente, que es el mayor muro al que nos enfrentamos los seres humanos en todos los campos. Por ello, justamente, trabajamos para sensibilizar y visibilizar que todos somos diferentes e irrepetibles, que todos tenemos algo que aportar y que las personas con capacidades diferentes a veces solo necesitan una oportunidad para demostrarlo”, sentencia Inés Álvarez.

Todos somos diferentes e irrepetibles